Nikodem Wasilewski to niespełna 5 miesięczny chłopiec, który zmaga się z chorobą SMA1. Jest to rzadkie schorzenie o podłożu genetycznym, której istotą jest osłabienie i stopniowy zanik mięśni. Proces ten jest spowodowany obumieraniem neuronów ruchowych.
Uciążliwości związane z SMA1
Zaburzenia ssania i połykania, niewydolność oddechowa, osłabienie mięśni, ograniczenie poruszania się – to tylko niektóre problemy, którym już od pierwszych dni swojego życia musi sprostać Nikodem.
Wiąże się to z koniecznością wykonywania codziennych ćwiczenia, rozprężanie klatki piersiowej, rehabilitacji, elektrostymulacji twarzy, nocnej wentylacja przy użyciu respiratora. Rodzice oraz rodzina tego małego fightera robią wszystko co w ich mocy aby powstrzymać SMA.
Najdroższy lek świata
Jedynym ratunkiem dla chłopca jest potocznie zwany NAJDROŻSZY LEK ŚWIATA za niebagatelną kwotę, ponad 9 mln zł dostępny już w Polsce.
To terapia genowa, która pomoże powstrzymać rozwój choroby i mieści się w jednej strzykawce a polega na jednorazowym podaniu kopii uszkodzonego genu. Możecie wesprzeć w tej walce finansowo Nikodema oraz dowiedzieć się jak wygląda jego życie na platformie:
https://www.siepomaga.pl/zycie-nikosia
Anna Gołaszewska
